Тетяна Єгорова-Луценко: «Родини Харківщини, де виховуються діти із рідкісним орфанним захворюванням — СМА, отримали доступ до життєво необхідного лікування»
На сьогодні в області проживають четверо дітей з діагнозом спінальна м’язова атрофія II типу. Це складне генетичне захворювання, яке потребує постійної терапії.
Питання щодо лікування дітей із рідкісним орфанним захворюваннями порушили родини у зверненні до голови Харківської обласної ради Тетяни Єгорової-Луценко. Вона наголосила, що рішення почали напрацьовувати одразу.
«Я звернулася до Міністра охорони здоров’я України Віктора Ляшка та начальника Харківської ОВА Олега Синєгубова, щоб забезпечити дітей лікуванням. У результаті спільної роботи вдалося напрацювати системне рішення. Харківська обласна рада затвердила програму «Здоров’я Слобожанщини» на 2026–2028 роки, яка передбачає фінансування лікування дітей із СМА II типу за рахунок обласного бюджету», – зазначила Тетяна Єгорова-Луценко.
На сьогодні вже є конкретний результат:
– закуплено лікарські засоби на понад 13 млн грн;
– забезпечено лікування для чотирьох дітей щонайменше на найближчі пів року.
Голова Харківської обласної ради підкреслила, що це не разове рішення. Профільний медико-генетичний центр продовжує роботу з фармацевтичними компаніями, щоб гарантувати безперервність терапії. Окрім того, лікування дітей із СМА I типу забезпечується за кошти державного бюджету.
«Родини Харківщини, де виховуються діти із рідкісним орфанним захворюванням — СМА, отримали доступ до життєво необхідного лікування. Дякую за спільну відповідальність усіх рівнів влади. У питаннях, де йдеться про життя дітей, компромісів бути не може», – сказала Тетяна Єгорова-Луценко.
